SMA hastalarına puan zorunluluğu

Bir süredir Sağlık Bakanlığı’nın ilaçlarını karşılamasını bekleyen SMA hastaları şimdi de puan uygulamasına takıldı.

SAĞLIK 31.01.2021, 23:22 02.02.2021, 11:53
SMA hastalarına puan zorunluluğu

Kullandıkları ilacın 4 puan uygulamasına takıldığını söyleyen SMA Derneği ilgilileri şöyle dedi. “İlaç tedavisi, devam dozları itibariyle 4 aylık periyodlar ile senede 3 kez uygulanması gereken  tedavidir. Hastalarımızın önemli kısmı solunum, fizik skorlama kriteleri sebebiyle tedavilerine düzenli devam edememekte tedavileri tamamen kesilmektedir.”
Pandemi şartlarında fizik tedavi gibi faydayı destekleyici tedavilerde uzak kalmak zorunda kaldılar. Ayrıca tedariği 2 ay kadar kesilerek düzenli ilaç alımları aksayan SMA hastalarının, tüm bu koşullar görmezden gelinerek yeterli gelişme göstermedikleri bahanesiyle ilaçları birer birer kesilmekte veya geciktirilmektedir. Şeklinde konuştular.


SMA Derneği yetkilileri puan detayı hakkında da şunları söyledi: SMA Tip1 hastalarında ilk 4 dozdan sonra en az 4 puan artış, her dozda 1 puan artış, solunum cihazından ayrı kalma sürelerinin artması beklenmekte. SMA Tip2 ve Tip3 hastalarında ilk 4 dozdan sonra en az 3 puan artış ve devam dozlarında artırdığı puanı koruması beklenmektedir. Gereken puana sahip olamayan hastaların tedavisi kesilmektedir. Üstelik, bu testler hastalardaki her gelişmeyi değerlendirememektedir.


Dernek, sosyal medya hesabında ilacı kullandıktan sonra kendisinde olan gelişmeleri anlatan Zeynep Göker’in videosunu paylaştı. Güler videosunda ilaç öncesi desteksiz oturamadığını, bacaklarını hareket ettiremediğini anlattı. Girdiği testte tüm gelişmelerin puan değeri olmadığını belirterek hayati önem taşıyan ilacımızı istiyoruz dedi. Seslerini Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya duyurmak isteyen SMA hastalarına Influencer desteği gecikmedi.

Haber: Nihal Yeşiltaç Oran

Yorumlar (0)
9
hafif yağmur
Günün Anketi Tümü
Sizce gelmiş geçmiş en iyi yabancı dizi hangisi?
Sizce gelmiş geçmiş en iyi yabancı dizi hangisi?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 33 71
2. Fenerbahçe 33 66
3. Galatasaray 33 65
4. Trabzonspor 34 59
5. Alanyaspor 34 52
6. Hatayspor 33 50
7. Gaziantep FK 32 50
8. Sivasspor 33 50
9. Karagümrük 33 49
10. Göztepe 34 46
11. Antalyaspor 34 42
12. Konyaspor 33 41
13. Rizespor 33 39
14. Malatyaspor 33 37
15. Ankaragücü 33 37
16. Kasımpaşa 33 36
17. Kayserispor 33 34
18. Başakşehir 32 33
19. Erzurumspor 34 31
20. Gençlerbirliği 33 31
21. Denizlispor 33 26
Takımlar O P
1. Giresunspor 31 63
2. Adana Demirspor 31 61
3. Samsunspor 30 58
4. Altay 30 54
5. İstanbulspor 30 54
6. Altınordu 30 52
7. Ankara Keçiörengücü 31 49
8. Tuzlaspor 31 47
9. Ümraniye 30 44
10. Bursaspor 30 43
11. Bandırmaspor 30 39
12. Boluspor 30 35
13. Adanaspor 30 34
14. Balıkesirspor 30 32
15. Menemenspor 30 31
16. Akhisar Bld.Spor 30 25
17. Ankaraspor 30 23
18. Eskişehirspor 30 8
Takımlar O P
1. Man City 32 74
2. M. United 31 63
3. Leicester City 31 56
4. West Ham 32 55
5. Chelsea 31 54
6. Liverpool 31 52
7. Tottenham 32 50
8. Everton 31 49
9. Arsenal 31 45
10. Leeds United 31 45
11. Aston Villa 30 44
12. Wolverhampton 31 38
13. Crystal Palace 31 38
14. Southampton 31 36
15. Newcastle 32 35
16. Brighton 31 33
17. Burnley 31 33
18. Fulham 32 26
19. West Bromwich 31 24
20. Sheffield United 31 14
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 30 67
2. Real Madrid 30 66
3. Barcelona 30 65
4. Sevilla 30 61
5. Real Sociedad 30 47
6. Real Betis 30 47
7. Villarreal 30 46
8. Granada 30 39
9. Levante 30 38
10. Celta de Vigo 30 37
11. Athletic Bilbao 30 37
12. Cádiz 30 35
13. Valencia 30 34
14. Osasuna 30 34
15. Getafe 30 30
16. Huesca 30 27
17. Real Valladolid 30 27
18. Elche 30 26
19. Deportivo Alaves 30 24
20. Eibar 30 23