Kullandıkları ilacın 4 puan uygulamasına takıldığını söyleyen SMA Derneği ilgilileri şöyle dedi. “İlaç tedavisi, devam dozları itibariyle 4 aylık periyodlar ile senede 3 kez uygulanması gereken tedavidir. Hastalarımızın önemli kısmı solunum, fizik skorlama kriteleri sebebiyle tedavilerine düzenli devam edememekte tedavileri tamamen kesilmektedir.” Pandemi şartlarında fizik tedavi gibi faydayı destekleyici tedavilerde uzak kalmak zorunda kaldılar. Ayrıca tedariği 2 ay kadar kesilerek düzenli ilaç alımları aksayan SMA hastalarının, tüm bu koşullar görmezden gelinerek yeterli gelişme göstermedikleri bahanesiyle ilaçları birer birer kesilmekte veya geciktirilmektedir. Şeklinde konuştular. SMA Derneği yetkilileri puan detayı hakkında da şunları söyledi: SMA Tip1 hastalarında ilk 4 dozdan sonra en az 4 puan artış, her dozda 1 puan artış, solunum cihazından ayrı kalma sürelerinin artması beklenmekte. SMA Tip2 ve Tip3 hastalarında ilk 4 dozdan sonra en az 3 puan artış ve devam dozlarında artırdığı puanı koruması beklenmektedir. Gereken puana sahip olamayan hastaların tedavisi kesilmektedir. Üstelik, bu testler hastalardaki her gelişmeyi değerlendirememektedir. Dernek, sosyal medya hesabında ilacı kullandıktan sonra kendisinde olan gelişmeleri anlatan Zeynep Göker’in videosunu paylaştı. Güler videosunda ilaç öncesi desteksiz oturamadığını, bacaklarını hareket ettiremediğini anlattı. Girdiği testte tüm gelişmelerin puan değeri olmadığını belirterek hayati önem taşıyan ilacımızı istiyoruz dedi. Seslerini Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya duyurmak isteyen SMA hastalarına Influencer desteği gecikmedi. Haber: Nihal Yeşiltaç Oran